中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020

 
目  錄
篇 序 言 1
章 《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告》的意義 3
第二章 寫作規(guī)范與文獻來源 5
一、寫作規(guī)范 5
二、文獻來源 5
第二篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的流行病學(xué)特點 7
章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病情況 9
第二章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病負(fù)擔(dān) 11
一、心理與精神負(fù)擔(dān) 11
二、經(jīng)濟負(fù)擔(dān) 12
三、生育負(fù)擔(dān) 12
第三篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因與發(fā)病機制 15
章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因 17
一、遺傳因素 17
二、環(huán)境因素 20
三、激素 22
四、藥物 24
第二章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機制 25
一、固有免疫系統(tǒng)異常 25
二、獲得免疫系統(tǒng)異常 29
三、參與SLE發(fā)病的重要信號傳導(dǎo)通路 37
四、其他參與SLE發(fā)病的機制 40
第四篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn) 43
一、全身表現(xiàn) 46
二、局部表現(xiàn)及器官受累 46
第五篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷及評估 57
章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類標(biāo)準(zhǔn)  59
一、SLE分類標(biāo)準(zhǔn)的歷史演變 59
二、血清學(xué)檢查 62
三、鑒別診斷 62
第二章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病活動度評估 64
第六篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療與預(yù)后 69
章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則及治療目標(biāo)  71
一、治療原則 71
二、治療目標(biāo) 73
第二章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一般治療 75
一、避免接觸有害物質(zhì) 75
二、防曬 75
三、適度運動 75
四、心理支持 76
五、戒煙 76
六、補充維生素D 76
第三章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物治療 77
一、糖皮質(zhì)激素  77
二、抗瘧藥 79
三、傳統(tǒng)免疫抑制劑    80
四、 生物制劑 84
五、中醫(yī)藥治療 86
第四章 其他治療措施 88
一、血液凈化治療 88
二、造血干細(xì)胞移植 89
三、靜脈注射免疫球蛋白治療 89
第五章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡重要臟器損害的治療 90
一、狼瘡腎炎的治療方案 90
二、神經(jīng)精神狼瘡的治療方案 91
三、重度血液系統(tǒng)病變的治療方案 92
第六章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠管理 93
第七章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后 95
第七篇 我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的臨床特征及診療現(xiàn)狀 97
章 我國SLE患者的臨床特征與疾病負(fù)擔(dān) 99
一、患者人口眾多，病情重 99
二、疾病負(fù)擔(dān)重 101
三、對生育造成嚴(yán)重的不良影響 105
第二章 SLE患者的生活質(zhì)量與社會活動 106
一、疾病對患者日常活動的影響 106
二、疾病對患者工作能力的影響 107
三、疾病對患者社會活動的影響 108
四、疾病對患者自信心的影響 110
五、疾病對患者心理狀況的影響 111
第三章 我國SLE患者對疾病的認(rèn)知情況 113
一、患者對自身疾病的認(rèn)知不正確 113
二、我國SLE患者對治療藥物的認(rèn)知度低 115
第四章 我國基層醫(yī)療工作者對SLE的認(rèn)知狀況 117
第五章 我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療現(xiàn)狀 118
一、就診途徑不正確、治療規(guī)范化程度不夠 118
二、治療規(guī)范化程度有待提高 119
三、疾病緩解率低、復(fù)發(fā)率高 119
四、未被滿足的健康、社會需求及生育需求 120
五、患者對降低醫(yī)療費用的期望高 124
第六章 我國風(fēng)濕免疫病專業(yè)從業(yè)人員狀況 126
第八篇 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的研究與治療發(fā)展趨勢 127
章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病機制研究進展與發(fā)展趨勢 129
一、基因表達異常 129
二、固有免疫異常 130
三、獲得免疫異常 132
四、SLE發(fā)病機制研究發(fā)展趨勢 136
第二章 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治策略與發(fā)展趨勢 137
一、更強調(diào)早期診斷與早期治療 137
二、SLE的達標(biāo)治療與存在的挑戰(zhàn) 137
第三章 藥物治療的進展與未來趨勢 144
一、以B淋巴細(xì)胞為靶向的治療進展 144
二、以T淋巴細(xì)胞為靶向的治療進展 145
三、以細(xì)胞因子及細(xì)胞內(nèi)信號通路為靶向的治療進展 146
第九篇 我國在系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治研究中取得的成績 149
章 基礎(chǔ)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究取得豐碩成果 151
第二章 全國性臨床研究平臺的建設(shè)——中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研
    究協(xié)作組（CSTAR）的建立 155
第三章 學(xué)科建設(shè)和專業(yè)醫(yī)師隊伍建設(shè) 157
一、學(xué)科建設(shè)情況 157
二、專業(yè)醫(yī)師隊伍建設(shè)情況 159
第四章 全國SLE研究聯(lián)盟協(xié)作網(wǎng)的建設(shè) 163
第五章 加強規(guī)范診治，提高全國的SLE診治水平 165
第六章 普及SLE診治知識，惠及基層患者 166
第七章 前瞻性干預(yù)臨床研究與真實世界研究的開展情況 167
一、IL-2在治療SLE中的作用初探 167
二、干細(xì)胞移植治療SLE的探索 167
三、小分子靶向藥物在治療SLE中的探索 169
四、真實世界研究 169
第八章 我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治指南與相關(guān)指南的制定與頒布 170
第九章 我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡慢病管理體系建設(shè) 175
第十篇 我國風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展方向與未來展望 179
章 我國風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展方向 181
第二章 國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心對我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究的引領(lǐng)作用 183
第三章 機遇與挑戰(zhàn) 185
第四章 未來展望 187
第十一篇 附 錄 189
附錄1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷（分類）標(biāo)準(zhǔn) 191
附錄2 近20年中國發(fā)布的系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)指南和標(biāo)準(zhǔn) 193
一、SLE及其并發(fā)癥的診治指南和共識 193
二、藥物應(yīng)用 194
三、疾病管理 194
附錄3 國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科建設(shè)與
     管理指南（試行）的通知 195
參考文獻 200